В Госдуме обсудили правительственный законопроект о паллиативной помощи безнадежно больным людям
По стечению обстоятельств, именно в феврале 17 лет назад мне пришлось столкнуться с полной безысходностью в попытке помочь своей маме, которая умерла от рака, едва перешагнув 67-летний рубеж. Три года мучений прошли на моих глазах, так что пережитое за это время я не пожелал бы даже самому злейшему врагу.
О горьком эпизоде из личной жизни невольно вспомнилось под сводами Госдумы, где в рамках парламентских слушаний обсуждался правительственный законопроект о паллиативной помощи. Принятый в первом чтении еще в январе, он вызвал весьма острую и нелицеприятную для депутатов дискуссию — их чаще всего обвиняли в отсутствии чуткости и доброты. Снять образовавшееся в обществе напряжение, по замыслу руководства Госдумы, и должны были парламентские слушания на острую тему. И что в итоге?
За почти четыре часа слушаний выступили 28 человек. Общий смысл всех выступлений сводился к незатейливо простому выводу: оказывать медицинскую, социальную, психологическую и духовную помощь безнадежным, неизлечимо больным людям очень и очень надо. Много и подолгу говорили также о главной из существующих в этой области проблеме — обеспечении средствами обезболивания.
Эта тема, напомнил собравшимся единорос Андрей Исаев, многие годы не подлежала обсуждению, ибо считалось, что медицина должна больше думать о тех, кто может выздороветь. Но последовавшая серия самоубийств по причине невозможности получить обезболивающие средства заставили и общество, и власть пересмотреть свое отношение к жизни и смерти, повернуться, что называется, лицом к буквально кричащей проблеме.
Об этом, в частности, свидетельствовали и цифры, которые привела в своем докладе на слушаниях министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова (она же, заметим в скобках, приняла на себя и основной шквал вопросов). По словам Скворцовой, суммарный объем расходов на оказание паллиативной помощи в 2018 году по сравнению с 2017 годом вырос на 24 процента — до 21 млрд рублей, а в 2019 году достигнет 23 млрд рублей. Как заверила министр, на сегодняшний день в регионах действует 12 329 коек паллиативной помощи и более 16 тысяч коек сестринского ухода.
Число хосписов в стране выросло с 23 до 73 (детских — с 5 до 14), утвержден профстандарт и введена новая должность в медучреждениях — врач паллиативной помощи, а число специалистов этого профиля за несколько лет увеличилось более чем в 10 раз. На вопрос спикера Госдумы Вячеслава Володина, в какой степени готовности находится нормативная база ведомства, с тем чтобы обсуждаемый законопроект четко заработал с первых дней после его принятия, Скворцова заверила, что основные положения об организации системы паллиативной медицинской помощи прошли все необходимые экспертизы и соответствующее обсуждение на площадках заинтересованных министерств. Подготовлен совместно с Росздравнадзором и нормативный акт, регулирующий и уточняющий критерии лицензирования паллиативной медицины.
«А как решается ситуация с обеспечением паллиативными лекарствами пациентов в случае, если препарат не зарегистрирован в России?» — спросил у главы ведомства тот же Володин. На что Скворцова заметила, что, хотя министерство и не приветствует свободный доступ незарегистрированных лекарств, «в первую очередь для детей», никто не запрещает ввоз таких препаратов для конкретного больного, причем «разрешение на них дается очень быстро — в течение 2,5 дня».
Министр добавила, что в стране «уже сейчас проходят клинические испытания еще 13 препаратов», но вместо одобрения со стороны председателя ГД получила по сути взбучку. По словам Володина, регистрация новых препаратов, которые ждут не дождутся наши граждане, идет чрезвычайно долго. При этом спикер сообщил, что Комитет по охране здоровья вместе со Счетной палатой проанализируют, как в последние годы регистрировались лекарственные препараты в РФ и выразил надежду, что Минздрав пойдет в этом вопросе на открытый диалог.
Выступившая в прениях большой подвижник паллиативной помощи, глава благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер, которая во время первого чтения законопроекта раскритиковала как сам документ, так и его авторов, чем во многом поспособствовала созыву нынешних парламентских слушаний, на сей раз заметно смягчила позицию. Тем не менее, назвала законопроект пока вялым и недоработанным, в том числе по той причине, что, согласно обсуждаемому варианту, получить паллиативную помощь могут только инвалиды, хотя многие потенциальные кандидаты на такую помощь умирают раньше, чем успевают оформить инвалидность.
В общем, слушания в Думе обнадеживают, но не более того. И может прав президент Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, заявивший на слушаниях о необходимости разработать и принять отдельный закон о паллиативной федеральной помощи (сейчас лишь вносятся соответствующие поправки в Закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»), который бы учитывал все медицинские и социальные аспекты.
Андрей КНЯЗЕВ
парламентский обозреватель
Мнения участников слушаний
Валерий Фадеев, секретарь Общественной палаты России:
— Ни в коем случае нельзя подходить к вопросам оказания паллиативной помощи бюрократически, нужно оценивать то, что предлагают регионы, то, на что они просят деньги. Думаю, следует создать специальную комиссию, которая бы занялась данной работой. В ее состав должны войти не только чиновники и депутаты, но и представители местных властей, врачи и, конечно, представители НКО, занимающиеся этим направлением.
Анна Кузнецова, уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка:
— Считаем важным уделить внимание семьям, в которых имеются неизлечимо больные родственники и особенно — дети. Это позволит нарастить инфраструктуру как паллиативной, так и социальной помощи. Кроме того, необходимо закрепить стандарты оказания паллиативной помощи. Пока же, увы, более-менее развитой инфраструктурой такой помощи располагают лишь в двух десятков регионов.
ЧТО ЗНАЧИТ ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ?
По определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), паллиативная помощь — это улучшение качества жизни пациента и членов его семьи, которые оказались перед лицом неизлечимого заболевания. Цель достигается путем облегчения и предупреждения страданий, что подразумевает раннее выявление, оценку и купирование боли и других тягостных симптомов, а также оказание психологической, социальной и духовной помощи.
ЦИФРЫ И ФАКТЫ
«В год в России умирают около 2 млн человек. От внешних причин — 200 тысяч, от заболеваний — 1,8 млн человек. Всем им рано или поздно потребуется паллиативная помощь. При этом на онкобольных приходится только 16%. Остальным 84% силами хосписов не помочь».
NB!
А КАК У НИХ?
В Германии, как сообщает портал www.dw.com, действуют более 300 паллиативных отделений в клиниках, 236 стационарных и около полутора тысяч амбулаторных хосписов. Кроме того, уход за умирающими обеспечивают свыше 300 мобильных бригад, состоящих из врачей, медсестер, физиотерапевтов, духовников и социальных работников.
***
В 2015 году в Германии был принят закон, в соответствие с которым паллиативная медицина была фактически уравнена в правах с традиционной. Все расходы на создание для умирающих достойных условий возложены на систему медицинского страхования. В 2016 году такие расходы превысили в общей сложности 600 миллионов евро.
***
К числу лиц, нуждающихся в паллиативном лечении, в Германии относят не только больных в терминальной стадии рака, но и, например, страдающих неизлечимыми пороками сердца, болезнью Паркинсона, синдромом приобретенного иммунодефицита, тяжелыми заболеваниями почек, легких или печени. В большинстве случае речь идет об избавлении человека от невыносимой боли с помощью сильнодействующих наркосодержащих анальгетиков.
***
Две трети немцев, по опросам, хотели бы умереть дома — в привычной для них обстановке, в кругу семьи. Именно поэтому в последние годы в Германии активно развивается система «специализированного амбулаторного паллиативного ухода» (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung, SAPV).
***
Никаких квот или региональных норм на наркосодержащие препараты в ФРГ не существует. Врач, однако, имеет право выписывать рецепт на них каждому пациенту только два раза в месяц. Если ему вдруг потребовалось больше, то это необходимо письменно зафиксировать в истории болезни. Впрочем, в увеличении дозы терминальным больным никогда не отказывают. Любой больной в Германии получает столько обезболивающих, сколько ему нужно. Считается, что пациент ни в коем случае не должен терпеть боль.
